Verbale Riunione del
CONSIGLIO DIRETTIVO e dei RAPPRESENTANTI REGIONALI – 20/01/2018
Il giorno 20 gennaio 2018 alle ore 10,00 presso il Crown Plaza Hotel di San Donato Milanese si sono riuniti i membri del Consiglio direttivo, alcuni rappresentanti regionali, i medici dell’Ospedale Sacco di Milano e i funzionari della società Cloud-r che hanno realizzato il Registro informatico per la nostra patologia.
O.d.g. :
– saluto del presidente Piero Mantovano
– presentazione del REGISTRO INTERNAZIONALE Prof. Cicardi /ing. Di Maulo
– presentazione dell’APP per la registrazione degli attacchi ing. Di Maulo/dott. Castiglioni Roffia
– prova pratica di inserimento dati nel diario elettronico dott. Castiglioni Roffia
-presentazione opuscolo In dialogo con i propri figli vice-presidente Vincenzo Penna
– presentazione poster/ locandina vice-presidente Vincenzo Penna
-Progetto Itinerari Pietro Mantovano
– Varie ed eventuali
Dopo un saluto da parte del Presidente segue una breve introduzione alla presentazione del Registro da parte del prof. Cicardi che informa i presenti del successo che tale registro ha avuto a livello internazionale e che verrà ufficializzato il 13 aprile in una riunione a Bucarest.
La parola passa all’ing. Di Maulo che illustra ampiamente tutte le funzioni del registro informatico cloud-R, ormai definitivo sia a livello tecnico che a livello organizzativo. Attualmente il sistema è funzionante e sta già raccogliendo le informazioni sanitarie dei pazienti che hanno firmato il consenso informato presso il centro di riferimento.
L’ing. Di Maulo e il dott. Castiglioni Roffia si soffermano a presentare il Diario elettronico per la registrazione degli attacchi di angioedema ereditario via web oppure via App tramite un collegamento diretto dal nostro sito. Questa nuova procedura permette la registrazione in tempo reale di dati aggiornati che vengono validati direttamente dal medico del centro di riferimento . Segue una prova pratica dell’inserimento dei dati riferiti ad un attacco , procedura che si dimostra veloce e accurata.
Segue la presentazione dell’opuscolo In dialogo con i propri figli da parte del vice presidente Vincenzo Penna che invita i presenti a prenderne visione per darne diffusione. L’ opuscolo è il frutto della collaborazione con le psicologhe del centro di Napoli e con i vari centri italiani per condividere con i pazienti quello che le psicologhe hanno imparato parlando con i genitori, con consigli utili per gestire al meglio i bambini affetti da angioedema ereditario.
Lo stesso vice presidente invita i presenti a prendere visione del Poster/locandina che illustra la patologia e le terapie di emergenza da mettere in atto durante gli attacchi. Questo poster verrà distribuito ai vari centri , ai rappresentanti regionali e alle case farmaceutiche che accetteranno di diffonderlo negli ospedali.
Il Presidente presenta brevemente il progetto Itinerari proposto dalla società Shire che verrà discusso ed eventualmente approvato in sede dell’Assemblea generale che si terrà il 14 aprile 2018.
Si tratta di un racconto che si sviluppa su un anno di narrazione, presentato attraverso un blog ei social network pubblicizzato con strumenti di comunicazione in linea col target identificato. Questo progetto editoriale sarà il reportage di un viaggio strutturato in varie tappe con interviste a clinici e pazienti, al fine di dare visibilità ai centri specializzati e a mettere in risalto agli occhi delle istituzioni e dei decisori locali eventuali carenze nella gestione delle patologie
Nelle varie ed eventuali il vice presidente chiede di approvare definitivamente ed ufficializzare la pagina facebook che è stata sperimentata per un anno e gestita dal dott. Castiglioni Roffia con particolare attenzione . Tutti concordano sottolineando di prestare sempre molto attenzione a quanto pubblicato.
La riunione termina alle ore 13,00 con il saluto del presidente e un invito caloroso alla riunione dell’assemblea generale il prossimo 14 aprile.
La segretaria Il Presidente
Nila Ciairano Pietro Mantovano
