Carissimi/e Associati/e,
come vi avevamo annunciato all’inizio di ottobre, siamo fieri di presentarvi il NUOVO SITO WEB dell’Associazione volontaria per l’Angioedema ereditario ed altre forme rare di Angioedema (AAEE).
Vi ricordiamo quanto vi avevamo scritto nel sopra citato articolo: all’inizio del 2020, il Presidente Mantovano e il Consiglio Direttivo hanno deciso di rinnovare degli aspetti dell’Associazione grazie al lavoro e all’entusiasmo delle “nuove leve” – che si sono inserite nella gestione dell’AAEE e nel CD stesso – tra cui, per l’appunto, il sito web.
Come promesso, sono state apportate delle modifiche e degli aggiornamenti che andiamo ad elencarvi velocemente:
- La nuova HOME contiene: immagini a scorrimento con i rispettivi link di collegamento (esempio: pagina Facebook); quattro articoli in evidenza (gli altri sono disponibili nella sezione NEWS, aggiornata e suddivisa in categorie specifiche); un elenco rapido ed esaustivo dei comportamenti da tenere in caso di emergenza; un cenno descrittivo dell’AAEE. Inoltre, sono presenti due nuovi tasti rapidi evidenziati in arancione: DIARIO ATTACCHI e ISCRIVITI. Inoltre sarà possibile commentare alcuni articoli, come per i social network;
- Nella sezione CONTATTI è stato creato un nuovo metodo di ricerca dei Centri di Riferimento, dei Medici e dei Rappresentanti regionali: una cartina geografica italiana dove, cliccando sulla regione desiderata, si viene rimandati ai contatti sopra elencati. Inoltre sono presenti i contatti per richiedere informazioni, la sede e le coordinate bancarie/codice fiscale;
- Nella sezione ANGIOEDEMA viene descritta la malattia nel suo insieme (cos’è, come si manifesta, ecc…); sono disponibili i contatti per le consulenze odontoiatriche, ginecologiche, psicologiche; il facsimile di un piano terapeutico scaricabile; i consigli per chi viaggia con i moduli PDF scaricabili per ogni singolo farmaco;
- Nella sezione ASSOCIAZIONE E SERVIZI sono presenti tutti i servizi offerti dall’AAEE (tra cui il codice fiscale per il 5×1000, l’IBAN per le donazioni, l’esenzione ticket, ecc…), gli obiettivi, la struttura, lo Statuto;
- Il tasto ISCRIVITI rimanda alla pagina con il nuovo modulo di iscrizione e all’aggiornamento dei dati anagrafici, pensato per coloro che già sono stati iscritti in passato. è stata inserita la possibilità di versare la quota associativa annuale (che ricordiamo è di minimo 25,00€ a testa) tramite Pagamento Paypal, tuttavia sarà sempre disponibile la modalità del bonifico bancario per chi lo desiderasse.
Il modulo d’iscrizione è collegato a un Nuovo Database di raccolta dati degli Associati, il quale in automatico aggiorna/crea il profilo di ciascuno ed inserisce l’Associato tra gli iscritti regolari solo DOPO che è stato ricevuto il pagamento della quota.
Siccome anche i dati necessari per l’iscrizione sono stati aggiornati, chiediamo a tutti gli Associati (pazienti e non) di recarsi nella pagina ISCRIVITI e di compilare il ”MODULO D’ISCRIZIONE” (← clicca per andare alla pagina) in modo da rinnovare i vostri profili sul Database (molte email tornano indietro perchè gli indirizzi sono errati). Chiediamo di non ignorare i tre concetti espressi all’inizio della suddetta pagina -sopra il modulo- in quanto specificano le principali caratteristiche dell’iscrizione ed evitano spiacevoli equivoci futuri.
Augurandoci di poterci vedere alla prossima Assemblea Generale nei primi mesi del 2021 dove, oltre a festeggiare i 40 anni dalla nascita dell’AAEE (in realtà compiuti nel 2020 ma, a causa del COVID-19, la celebrazione è stata rimandata ovviamente all’anno seguente), sicuramente parleremo anche di questo importantissimo progetto insieme ai numerosi altri in via di sviluppo,
vi auguriamo cordiali saluti e un caloroso virtuale abbraccio.
AAEE-ONLUS