In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza” organizzato su iniziativa del Sen. Antonio De Poli, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con OMaR – Osservatorio Malattie Rare cerca di mettere a fuoco, ancora una volta, i diritti delle persone con malattia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling, anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più sempre meglio i diritti.

L’evento avrà luogo dalle ore 15.00 di Mercoledì 26 Febbraio p.v. presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, Piazza Capranica 72 a Roma.

Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 19.00 di lunedì 24 Febbraio p.v. all’indirizzo di posta elettronica binetti.stampa@gmail.com con indicato il proprio nome e cognome e specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina/moto-carrozzina) ai fini dell’organizzazione della sala.

Per la Stampa sarà necessario accreditarsi indicando nome e cognome, data e luogo di nascita, qualifica, testata, numero di tesserino, specificare l’attrezzatura che verrà portata a supporto.

L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.