VERBALE ASSEMBLEA REGIONALE – TENUTASI A PALERMO IL 27 MAGGIO 2017
In data 27 maggio a Palermo si è tenuta l’assemblea Regionale dei pazienti portatori di angioedema ereditario, dopo l’inaugurazione del Nuovo Centro di Riferimento per l’angioedema Ereditario presso l’Ospedale Cervello di Palermo. Il Dott. Francesco Arcoleo – Direttore del Centro – è riuscito ad ottenere dai vertici dell’Ospedale uno spazio riservato esclusivamente ai pazienti con Angioedema Ereditario. Erano presenti oltre a molti medici e la direzione dell’Ospedale anche le autorità sanitarie della Regione, pazienti in cura presso il Centro e gli pazienti siciliani che afferiscono ai centri di Catania con il Prof. Sergio Neri e quelli di Messina con la Prof.ssa Paolina Quattrocchi. In rappresentanza di altri centri italiani, come relatori e partecipanti alla tavola rotonda erano presenti Il Prof.Cicardi, il Prof. Perricone, il Dott. Montinaro, il Dott. Zanichelli e la Dott.ssa De Carolis . Il Dott. Arcoleo ha presentato il Centro per l’angioedema ereditario ed ha fatto la storia della patologia, con particolare riferimento all’esperienza in Sicilia ed ha citato i suoi predecessori, dal compianto Prof. Brai, al Prof. Cillari. Sono stati invitati gli altri ospiti a esprimere il loro pensiero sulla iniziativa e sull’importanza di tale traguardo. Naturalmente tutti hanno espresso le congratulazioni al Dott. Arcoleo e a chi ha permesso questo. Per i pazienti è una cosa molto importante per la diagnosi e la cura della patologia.
Alle ore 11,30 il presidente apre l’assemblea sottolineando ed apprezzando quanto ottenuto dal Dott. Arcoleo e per quello che rappresenta per i pazienti questo traguardo. Porta ai presenti i saluti del Vice Presidente Vincenzo Penna che, per impegni inderogabili precedentemente presi, non ha potuto partecipare e ha sottolineato il grande contributo di Vincenzo al raggiungimento degli obiettivi associativi. Il presidente fa una presentazione dell’associazione, in particolare per i nuovi pazienti/associati e ne illustra gli obiettivi e gli impegni da portare a termine. Si sofferma in particolare e in maniera pressante sull’importanza del supporto che dobbiamo dare alla ricerca attraverso i dati degli attacchi che oggi trasmettiamo ancora ( per l’ultima volta) con i diari. Una volta implementato il “REGISTRO DEI PAZIENTI” tutto dovrà avvenire attraverso APP per computer, tablet e telefonini. Sottolinea in maniera energica la poca importanza che i pazienti danno a questi dati da trasmettere per supportare la ricerca da parte dei clinic,i per arrivare a nuovi farmaci, sempre più sicuri ed efficaci. Sottolinea, anche, l’importanza delle iscrizioni all’associazione perchè il numero degli iscritti rafforza l’associazione stessa. Infatti su circa 1.000 pazienti ,ad oggi diagnosticati , gli iscritti sono solo 650 circa. Questo è ingiustificabile e sottolinea che gli iscritti dovrebbero essere almeno il triplo dei pazienti in quanto famigliari ed amici potrebbero sostenerne le attività, ma la cosa basilare è che almeno tutti i pazienti dovrebbero essere iscritti. Prende la parola il Prof. Cicardi che illustra il progetto del REGISTRO e sottolinea i risultati sugli studi dei nuovi farmaci che, a breve, potrebbero essere disponibili sul mercato, che sono molto efficaci e di più facile somministrazione. Sottolinea, anch’egli, la grande importanza delle informazioni sugli attacchi che i pazienti devono fornire a supporto della ricerca e spera che questa sensibilizzazione sia da parte dei medici dei centri sia da parte dell’associazione possa portare a brillanti ed importanti risultati per il futuro. Prende la parola il Dott. Zanichelli che descrive la patologia ed illustra le terapie migliori da praticare in caso di attacco acuto, sia come terapia a breve e a lungo termine. Sottolineando l’importanza di auto somministrarsi il farmaco per debellare nel più breve termine l’attacco e di migliorare la qualità della vita.
Viene organizzato “ question time” con i pazienti, al tavolo degli esperti siedono il Prof. Cicardi, il Prof. Perricone, il Prof. Neri, la Prof.ssa Quattrocchi, la Prof.ssa De Carolis, il Dott.Zanichelli, la Dott.ssa Lo Pizzo e il Dott. Arcoleo che rispondono alle domande e alle curiosità dei pazienti sulla patologia, sui farmaci e anche su particolari situazioni personali. Viene chiusa l’assemblea alle h, 14,00 e la giornata termina con un buffet di saluto.
DISCORSO DEL DOTT: FRANCESCO ARCOLEO PER L’INNAUGURAZIONE DELLA NUOVA SEDE DEL CENTRO DI PALERMO
Carissimi amici, carissimi pazienti, carissimi colleghi
Buongiorno a tutti e grazie per essere intervenuti così numerosi per questa inaugurazione della nuova sede del Centro per la cura delle rare forme di angioedema, e per l’Assemblea della Associazione Onlus Angioedema che si svolgerà nella seconda sessione di questo incontro con i pazienti e i medici dei centri angioedema italiani.
Non posso nascondere una profonda emozione nel vedere tutti insieme i miei pazienti, i miei amici, i miei familiari, i miei colleghi in un giorno che vuole essere di festa per vedere finalmente realizzato un progetto, piccolo ma dal valore simbolico enorme, il cui obiettivo era ed è quello di dedicare uno spazio esclusivo a pazienti affetti da una malattia rara come l’angioedema ereditario, e alla Associazione dei pazienti. L’angioedema ereditario è una rara malattia genetica che si manifesta con crisi ricorrenti di edema che può interessare qualsiasi distretto cutaneo o mucoso e che quando interessa le vie aeree superiori può portare a morte per soffocamento per edema della glottide nel caso il trattamento specifico non sia tempestivo. Il Centro per la cura degli angioedemi è già attivo in questa Azienda dal 2002 ed è stato ufficialmente riconosciuto nel 2011 quando la Sicilia ha implementato la Rete nazionale dedicata alle malattie rare individuando presidi accreditati abilitati ad erogare prestazioni di diagnosi e trattamento di malattie rare. Distribuiti lungo tutto il territorio italiano sono oggi attivi circa 20 centri dedicati alla diagnosi e alla terapia dell’angioedema ereditario, per un totale di più di mille pazienti diagnosticati. Negli ultimi 15 anni la ricerca sulla malattia ha compiuto straordinari e non prevedibili progressi grazie al lavoro della Associazione dei pazienti e delle loro famiglie, grazie ai medici e grazie all’interesse mostrato dalle Industrie Farmaceutiche, con il risultato che oggi la qualità di vita dei pazienti affetti è enormemente migliorata per la disponibilità di terapie sempre più efficaci e per una sempre più profonda conoscenza della malattia e delle sue varie forme.
Come per le altre malattie rare, che necessitano di un elevato livello di competenza ultraspecialistica, anche per l’angioedema ereditario può esserci un lungo tempo di latenza tra l’esordio della malattia e la diagnosi corretta, e ciò può riflettersi pesantemente sulle gravi difficoltà di questi pazienti ad essere curati e quindi sulla loro qualità di vita e di tutto il nucleo familiare. Quando il paziente viene diagnosticato rimane a vita in perenne contatto con i medici del Centro di riferimento: e questo aspetto ha un risvolto umano fondamentale che spesso determina rapporti di grande affetto reciproco, di amicizia, di partecipazione affettiva ed emotiva a tutti gli eventi di una vita, proprio perchè le malattie rare genetiche sono malattie per la vita e i pazienti e i loro cari hanno per sempre bisogno di una particolare assistenza. Io mi occupo di angioedema da circa 20 anni, e ho visto giovani pazienti diventare adulti e sposarsi, sono stato presente in sala operatoria per la nascita dei loro figli e li ho visti crescere, ho assistito ad interventi chirurgici e ho vissuto insieme a loro momenti belli e momenti meno felici. La stessa tipologia di rapporto si stabilisce con i colleghi medici degli altri centri, e almeno nel caso dei medici italiani che si occupano di angioedema, in quest’ultimo ventennio si sono stabilite amicizie vere e profonde.
Prima di concludere e dare la parola alle autorità e ai colleghi e ai pazienti, che mi hanno concesso l’onore di essere oggi presenti, vorrei rivolgere un sincero ringraziamento ad alcune persone in particolare, che hanno fatto la storia dell’angioedema in Italia e a chi ha contribuito in modo determinante alla realizzazione di questa nuova sede del Centro Angioedema.
Vorrei innanzitutto ringraziare tutti i pazienti affetti da angioedema e i loro familiari: se oggi l’angioedema è una malattia con cui si può convivere più o meno serenamente è grazie all’impegno, alla dedizione, alla collaborazione dei pazienti, sempre pronti a partecipare a tutto ciò che può migliorare la loro qualità di vita e le prospettive dei loro figli, e per quest’ultimo aspetto ho imparato quanto può essere difficile per un genitore accettare ed affrontare i disagi e i rischi di un figlio affetto da malattia rara.
Vorrei ringraziare il compianto prof Melchiorre Brai, uomo e scienziato di grande cultura che per primo in Sicilia ha curato i pazienti affetti da angioedema ereditario, quando la malattia era poco conosciuta ed era studiata a Milano e Roma da altri colleghi luminari. A lui abbiamo voluto intitolare la sede della Associazione Regionale Angioedema, e particolare gioia mi da la presenza in sala della collega e amica Giuseppina Brai.
Vorrei ringraziare il prof Enrico Cillari, mio maestro e grande amico, che ha raccolto l’eredità scientifica e soprattutto i pazienti del prof Brai, che erano rimasti orfani, e ha fondato con il mio aiuto il Centro Angioedema in questa azienda.
Vorrei ringraziare gli amici Prof Marco Cicardi della Università di Milano e prof Roberto Perricone della Università di Roma. Marco, esperto e leader mondiale per l’angioedema, che ha avuto il grande pregio di intuire, ancor prima dei dettami legislativi, quanto potesse utile e importante costruire una rete nazionale di Centri Specializzati per consentire ai pazienti di poter essere curati nel proprio territorio e favorire la condivisione di conoscenze incoraggiando la ricerca nel campo dell’angioedema, e per essersi sempre battuto per la creazione di un Registro di questa malattia rara, consapevole di quanto le informazioni relative ai pazienti, racchiuse nel Registro, possano fornire una base straordinaria per migliorare la diagnosi, la terapia e la ricerca nel campo degli angioedemi. E Roberto, per il grandissimo contributo nella ricerca e nella conoscenza della malattia, e per essere un riferimento internazionale per i medici che si occupano di angioedema e per tutti i pazienti italiani affetti da angioedema.
E ancora vorrei ringraziare di cuore il Presidente della Associazione Angioedema Pietro Mantovano e l’amico Gaetano Zingales per aver dedicato la loro vita alla Associazione e ai pazienti affetti dalla malattia; un ruolo, quello della Associazione, cruciale per condivisione di esperienze e capace di costruire un bagaglio di conoscenza indispensabile per affrontare correttamente la malattia.
Vorrei ringraziare i colleghi della UOC di Patologia Clinica e i colleghi dell’Area di Emergenza-Urgenza, la Direzione Strategica dell’Azienda Villa Sofia-Cervello, e le Aziende Farmaceutiche che hanno contribuito alla realizzazione del progetto.
Infine, ed ovviamente non per ordine di importanza, vorrei ringraziare l’Assessore alla Salute On Baldo Gucciardi. Affrontare i problemi e le difficoltà di pazienti affetti da malattie rare è un impegno non solo politico, ma soprattutto etico e culturale. Si dice spesso che il grado di civiltà di una società si misura fondamentalmente dalle attenzioni che essa riserva alle categorie più deboli e tra queste ci sono senza dubbio i malati rari. In un periodo in cui i media nazionali hanno dato risalto alla storia dei disabili che hanno atteso invano di essere ricevuti, ancor più impressiona l’umanità, la dedizione e la attenzione con cui ho visto accogliere ed ascoltare i bisogni e le richieste di alcuni pazienti in gravi condizioni. E questo impegno oggi si esprime anche attraverso l’inaugurazione di questo spazio dedicato ai pazienti con angioedema, qualche mese fa con l’inaugurazione del centro per i disturbi dello spettro autistico e del centro di riferimento per le malattie rare genetiche diretto dalla dott.ssa Piccione e con la istituzione del coordinamento regionale delle malattie rare, e tante altre iniziative per la tutela dei pazienti affetti da patologie rare che sempre più possono riconoscere l’attenzione a loro riservata.
Concludo volendo manifestare a tutti i pazienti la mia viva speranza, se non certezza, che tra pochi anni disporremo di terapie di profilassi sicure e non invasive in grado di controllare brillantemente la malattia e di garantire ai pazienti una qualità di vita del tutto normale.
Grazie a tutti.