Martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si svolta, presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione ha costituito un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.
A rappresentare la nostra associazione era presente il nostro Presidente, Pietro Mantovano.