Carissimi/e Associati/e,
vi scriviamo per informarvi che a partire dal 1 gennaio 2021 saranno aperte le iscrizioni all’Associazione volontaria per l’Angioedema ereditario ed altre forme rare di Angioedema (AAEE-APS-ETS) per l’anno 2021.
Come già comunicato nelle precedenti mail e come dichiarato sul verbale della riunione del 3/10/2020 (inviato via e-mail a coloro di cui abbiamo i contatti e presente sul sito web al seguente link: Verbale Assemblea 3 ottobre 2020 – AAEE (angioedemaereditario.org)), sono cambiate le Norme relative al Terzo Settore e quindi sono anche mutati lo Statuto e il nominativo dell’Associazione stessa (da A.A.E.E.-ONLUS a A.A.E.E.-APS-ETS).
Ciò comporta un’importante obbligo nei confronti delle iscrizioni: saranno considerate valide solo dopo aver:
- Compilato il Nuovo Modulo di prima iscrizione per provvedere così all’aggiornamento automatico dei profili di ognuno di Voi sul Nuovo Database di raccolta dati dei pazienti (chi ha già provveduto a farlo, non dovrà più ripetere questo passaggio ma solo aggiornare i propri dati nel caso fosse necessario, ad esempio: cambio di residenza):
Come iscriversi – AAEE (angioedemaereditario.org)
- Versato la quota associativa annuale (minima di 25,00€) tramite bonifico bancario (per cui si ricevono le coordinate bancarie nella posta di conferma avvenuta registrazione o reperibili sul sito web) o pagamento online attraverso il servizio PayPal (si è rimandati al pagamento dopo aver compilato il modulo di prima iscrizione o è disponibile il tasto rapido ”Rinnova l’iscrizione” per coloro che devono semplicemente versare la quota).
Una volta che la quota associativa è stata ricevuta, ognuno sarà considerato Iscritto effettivo all’A.A.E.E. e potrà quindi avvalersi di tutti i servizi offerti dall’Associazione quali:
- Comunicazioni via mail (newsletter);
- Invito alle Assemblee generali;
- Diritto di voto durante le Assemblee generali;
- Ricezione dei verbali delle Assemblee;
- Invito ai vari eventi organizzati dall’Associazione e dall’ITACA.
Le iscrizioni sono aperte dal 01 gennaio 2021 fino al 31 marzo 2021.
Ci teniamo a precisare che la quota associativa è fondamentale per il sostentamento dell’Associazione stessa: sebbene sia volontaria e non a scopo lucro, ha dei costi gestionali fissi annuali e perciò può continuare ad esistere solo grazie alle quote associative versate e alle donazioni del 5×1000; inoltre, l’Associazione è ”valutata” dagli enti istituzionali competenti in base al numero di iscrizioni, quindi di quote associative, effettuate.
A prescindere da ciò, dato che trattiamo una patologia rara e cerchiamo di migliorare la vita dei pazienti interessati, il desiderio di fornire un supporto (economico e non) dovrebbe nascere direttamente dalla coscienza dei pazienti stessi e di chi gli sta intorno, ovvero parenti e amici. La diffusione della conoscenza della patologia e dell’Associazione pazienti è una causa che tutti insieme dobbiamo portare avanti, sia per migliorare lo stile di vita dei pazienti portatori di Angioedema ereditario, sia per aiutare coloro che ancora non sono stati diagnosticati in quanto è una malattia rara e quindi di difficile riconoscimento.
Per quanto sopra si precisa che chiunque, socio o non socio, iscritto o iscritto, può versare, a suo insindacabile giudizio ed arbitrio, una quota in favore dell’Associazione e un supporto delle attività istituzionali dei contributi liberali che possono essere detratti in sede di Denuncia dei Redditi annuale.
In fondo all’articolo trovate un documento inerente le Norme relative al Terzo Settore per consultare, se volete, le varie voci che abbiamo evidenziato nella posta e negli articoli inerenti i servizi e gli obblighi che abbiamo in quanto Associazione APS-ETS.
Augurandovi un sereno Natale e un felice Anno Nuovo, specialmente in questo periodo così difficile, vi stringiamo tutti in un caloroso abbraccio virtuale.
A.A.E.E.-APS-ETS