Dopo aver partecipato alla riunione annuale dei pazienti tenutasi a Maggio 2022 a Padova, sono rimasta particolarmente entusiasta nel conoscere i tanti progetti, nazionali e internazionali che l’associazione offriva.
Tra questi, la possibilità di partecipare al “13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop” di Budapest, un’opportunità più unica che rara.
L’organizzazione della trasferta è stata agevole e mi sono state date tutte le informazioni utili per affrontare il viaggio al meglio; l’associazione in questo è sempre stata disponibile a rispondere a tutte le mie domande ed esigenze.
Per quanto riguarda il convegno in sè, avevo qualche dubbio circa
1) l’utilizzo di un gergo inglese particolarmente tecnico
2) capire poco dell’argomento, essendo paziente e non medico
Queste barriere sono state ampiamente superate in quanto il linguaggio, era si tecnico ma molto comprensibile e le slides mostrate durante le presentazioni aiutavano a capire meglio i concetti nel caso di difficoltà.
Per quanto riguarda la comprensione, gli argomenti erano spiegati chiaramente e con esempi ben fatti. Sicuramente in questo ha giocato a mio favore il mio percorso di studi attuale (Osteopatia) e il mio interesse per la causa, che mi ha portato a leggere un po’ di documentazione scientifica.
Molto importante è stata la presenza del medico di riferimento, Mauro Cancian, al quale ho potuto chiedere delle spiegazioni su qualche argomento ostico e soprattutto approfondire alcuni degli argomenti che venivano illustrati.
Il convegno ritengo che sia stato ben strutturato: tra le varie presentazioni, sono stati fatti numerosi coffee breaks, importanti per discutere l’argomento affrontato precedentemente, e poterlo fare in modo informale con persone competenti che conoscevo o meno. Ci tengo a precisare che sebbene io non sia medico, la disponibilità al dialogo è stata elevata. E anche ad ampliare il dialogo, e quindi stringere rapporti, rendendo l’esperienza molto piacevole.
A questa esperienza, quindi, do una valutazione molto positiva, sia dal punto di vista delle nuove conoscenze acquisite, sia da quello relazionale.
Se mi venisse riproposta, certamente la rifarei!
La consiglierei invece a persone che abbiano confidenza con la lingua inglese e che abbiano chiari almeno dei concetti base scientifici sull’angioedema, per comprendere al meglio ciò di cui si sta parlando. Queste informazioni, in ogni caso, vengono fornite per buona parte durante l’assemblea annuale dei soci.
Ringrazio tutta l’associazione e in particolare Nilla che con molta pazienza e costante presenza mi ha aiutata in questa bellissima esperienza.
Deborah Soriolo