VERBALE ASSEMBLEA A.A.E.E.- ONLUS – DEL 29 NOVEMBRE 2014
Il giorno 29 novembre 2014 alle ore 11,00, presso il Crown & Plaza Hotel di San Donato Milanese il presidente dell’associazione Pietro Mantovano inizia l’assemblea annuale dell’Associazione porgendo un cordiale saluto a tutti i partecipanti e ringrazia per la numerosa partecipazione. Oltre ai pazienti/soci sono presenti i rappresentanti delle case farmaceutiche che producono i farmaci per l’angioedema ereditario e molti medici in rappresentanza dei Centri di Riferimento per l’Angioedema in Italia.
Il presidente fa una relazione sull’attività svolta nell’ultimo periodo ed in particolare sottolinea la partecipazione ad importanti congressi medico scientifici dove l’associazione viene invitata e questo rappresenta una grande opportunità per diffondere la conoscenza della malattia che darebbe ai quei portatori di angioedema ereditario non ancora correttamente diagnosticati una maggiore opportunità, una volta diagnosticati, di accedere alle più appropriate cure e poter migliorare, di conseguenza, la loro qualità di vita. Questo, come noto, rappresenta uno dei principali obbiettivi della nostra associazione. Altro importantissimo e fondamentale argomento trattato dal presidente è il supporto che noi pazienti dobbiamo dare alla ricerca scientifica. La comunità scientifica ci chiede di compilare un diario già organizzato ed inviato ai pazienti di tutti gli attacchi che ognuno ha durante l’anno solare. Questi dati statistici vengono poi utilizzati dai ricercatori per i loro studi e poter arrivare in un prossimo immediato futuro ad ottenere sempre farmaci più efficaci e di più facile infusione. Non ci viene chiesto un grande impegno, ma tale impegno può portare a noi pazienti dei notevolissimi vantaggi anche a riguardo di una terapia personalizzata. Il presidente esorta tutti ad impegnarsi a compilare il Diario che gli viene inviato e restituirlo perché i vantaggi sono soprattutto per “NOI PAZIENTI”. Nell’ultimo anno sono stati spedita circa 600 diari e ne sono ritornati solo circa 200 e questo viene reputato dal presidente un numero molto molto esiguo in considerazione del fatto che riguarda la “NOSTRA PATOLOGIA”. Il presidente nell’invitare i pazienti ad una maggiore partecipazione a supporto della ricerca si augura che il prossimo anno ritorneranno tutti i diari compilati e permettere ai ricercatori di svolgere il loro lavoro con più dati possibili.
Il presidente informa l’assemblea che è scaduto il Consiglio Direttivo e si deve procedere alla nuova nomina. Il presidente propone all’assemblea i nominativi dei candidati per il Consiglio Direttivo, con i relativi , che resterà in carica per i prossimi tre(3)anni fino al 28 novembre 2017 e invita l’assemblea a votare ed approvare il nuovo C.D. L’assemblea approva all’unanimità e pertanto il nuovo C.D risulta così composto:
Mantovano Pietro – presidente
Penna Vincenzo – vice presidente e responsabile relazioni esterne
Ciairano Nilla – responsabile relazioni internazionali
Bigotto Graziella – segretaria e tesoriere
Soleto Marco – consulente legale
Avento Marcello – consigliere
Bonomi Marta – consigliere
Gorla Roberto – consigliere
Loria Rotta Romolo – consigliere
Vacirca Giovanni – consigliere
Clemente Luca – consigliere
Vanni Lisa Lucia – consigliere
Veronesi Maria – consigliere
Castiglioni Marco – consigliere
Mantovano Giuliana – consigliere
Vengono confermati all’unanimità dall’assemblea i revisori dei conti uscenti
Mosca Lorenza – presidente
Soleto Marco – revisore
Panni Sergio – revisore
che resteranno in carica fino al 28 novembre 2017.
Il presidente illustra all’assemblea il rendiconto entrate/uscite per l’anno 2013 e chiede all’assemblea di approvarlo precisando che il rendiconto viene redatto da uno studio di commercialisti Studio Seac di Milano. L’assemblea approva all’unanimità il rendiconto.
Il presidente fa presente all’assemblea che i ricercatori che studiano l’angioedema ereditario hanno riscontrato nella loro attività scientifica la presenza di altri angioedema rari che si vorrebbe fossero inclusi come studi, prognosi e cura nella famiglia della nostra patologia in quanto similari come manifestazioni. Pertanto propone all’assemblea di approvare questa proposta, di variare la denominazione sociale della nostra associazione come segue: “ASSOCIAZIONE VOLONTARIA PER L’ANGIOEDEMA EREDITARIO ED ALTRE FORME RARE DI ANGIOEDEMA – ONLUS – “ e di modificare lo statuto negli articoli interessati. L’assemblea approva all’unanimità.
Il Vice presidente Vincenzo Penna illustra all’assemblea le attività future che saranno portate avanti ed in particolare continueranno gli incontri educazionali “ COME VIVERE CON L’ANGIOEDEMA EREDITARIO” presso i Centri di Riferimento, organizzare sempre meglio la raccolta dati ( diari) degli attacchi,organizzare altri corsi di auto infusione, aggiornamento e nuova grafica del sito web in collaborazione anche con gli informatici dell’Ospedale Sacco che hanno partecipato all’assemblea e ci hanno illustrato una nuova grafica e delle nuove funzionalità, organizzare più incontri con il C.D. e i Rappresentanti Regionali, attività con l’obbiettivo di far conoscere sempre di più la nostra patologia, partecipazione a convegni ed incontri con altre associazioni per malattie rare per discutere delle problematiche comuni ed eventualmente proporre istanze alle istituzioni sanitarie, collaborazione con Telethon, ecc.
Prende la parola il dott. Gianni Belletti della Care Giving per illustrare un programma di assistenza psicologica telefonica che si occuperà di diverse patologie tra cui anche l’angioedema ereditario. Il progetto, in avvanzata fase di programmazione, sarà reso attivo nei prossimi mesi anche per i nostri associati.
La Sig.ra Nilla Ciairano, responsabile delle relazioni internazionali, aggiorna l’assemblea sulle attività dell’associazione internazionale (HAEI ) ed informa della nostra partecipazione al prossimo Convegno internazionale che si terrà a Budapest in maggio.
Dopo il pranzo il presidente introduce la seconda parte dell’assemblea che riguarda le questioni medico/scientifiche ed invita il Prof. Cicardi a coordinarla. Il Prof. Cicardi fa una dettagliata relazione sui nuovi studi per l’angioedema ereditario e sui nuovi farmaci. Ha sottolineato il grande impegno dei ricercatori nel capire sempre di più come combattere la malattia e ha informato i pazienti che sono allo studio nuovi farmaci sempre più efficaci e sicuri e di più facile infusione. Ha sottolineato la grande importanza della collaborazione e supporto che i pazienti possono dare alla ricerca attraverso le informazioni sugli attacchi così come indicati nel “DIARIO DEGLI ATTACCHI” da compilare da parte dei pazienti e restituiti. Questi dati, sottolinea il Prof. Cicardi sono di fondamentale importanza per il prosieguo della ricerca ed invita tutti i presenti ad aiutare la comunità scientifica con un loro piccolo impegno. Fa presente che stanno studiando questi nuovi angioedema rari che, come approvato questa mattina dall’assemblea, vengono accolti nella nostra famiglia.
Il Prof. Cicardi presenta, singolarmente, i medici dei vari Centri di Riferimento presenti e li invita a descrivere le loro attività nei centri e dei rapporti con i pazienti. Ognuno dei medici racconta della propria attività e dei rapporti sempre strettissimi con i pazienti. Il Prof. Cicardi da’ la parola al Dott. Zanichelli che informa sul lavoro scientifico svolto dalla comunità di ricercatori raccolta sotto lo pseudonimo di “ITACA” ,su quello che vogliono sviluppare in futuro e sulla terapia per l’angioedema. Il Prof. Cicardi organizza una tavola rotonda con i medici presenti ed invita i pazienti a porre tutti i quesiti che ritengono opportuno. Naturalmente le domande poste dai pazienti hanno portato a molti chiarimenti sull’uso dei farmaci, ai comportamenti terapeutici da tenere in presenza di attacco di angioedema e su tanti altri svariati argomenti che si sono rivelati utilissimi per i pazienti. Tavola rotonda che ha riscosso un grandissimo interesse.
Riprende la parola il presidente che ringrazia il Prof. Cicardi, tutti i medici presenti, tutti i pazienti e le case per la loro partecipazione ed augurando a tutti i ricercatori grandi successi ed alle ore 17,30 dichiara chiusa l’assemblea.
Il Presidente: Pietro Mantovano il Segretario: Grazziella Bigotto
San Donato Milanese, 29 novembre 2014