La nostra rappresentante regionale per la Campania, Annunziata Del Prete relaziona sulla conferenza ìnternazionale sulle malattie genetiche rare del rene ed altre malattie rare.
La conferenza tenutasi a Napoli il 27 Ottobre, alla quale ho preso parte, era incentrata sulle malattie genetiche rare del rene ed è stato dato spazio anche alle altre malattie genetiche rare; ho potuto quindi introdurre in tale sede l’angioedema ereditario descrivendone sintomi e causa.
Ad aprire la conferenza l’ntervento del Professor Gian Battista Capasso, della Seconda Università degli Studi di Napoli, che ha descritto gli intenti della conferenza illusrandone il programma.
E’ stato subito dato un piccolo spazio, in apertura alla conferenza, ai pazienti di altre malattie genetiche rare; ogniuno ha avuto modo di illustrare la propria patologia alla platea di medici e ricercatori internazionali.
Enfasi da parte dei ricercatori e medici presenti è stata posta sull’esigenza di una giusta e precoce diasgnosi necessaria per garantire ai pazienti una buona qualità di vita, oggi possibile grazie alle scoperte genetiche molecolari dei genetisti, biologi molecolari, chimici ed altri ed il loro impegno nella ricerca.
Dopo lo spazio dedicato alle malattie genetiche rare si è entrati nel cuore dell’oggetto della conferenza.
Ho trovato interessante il dare spazio alle altre malattie genetiche rare, un modo per creare rete anche in ambito della ricerca che, da paziente, da idea di non isolamento e di maggiori attenzioni da parte della comunità scientifica volte a continui progressi e scoperte capaci di migliorare la vita.